プスとなおたんFamilyの『のほほん日記』 
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2017年05月13日 (土) | 編集 |
さて先程の続きになりますが・・・


昨日5月12日 検査の結果と診察の為に病院へ行ってきました

まず中央採血室に行き採血
血液検査の結果がでた所で耳鼻咽頭科で診察です。

結果は・・・・・
炎症反応の数値は正常値まで戻っていました。
熱も落ち着きリンパの腫れも小さくなってきているからだそうです。

ただ 白血球の数値は未だ戻らず低いまま

肝機能数値は前回よりかなり上昇し悪くなっているとの事でした

そのせいで肝臓と脾臓が腫れてきているとの事でした。
アタシはてっきり熱も下がりリンパの腫れも落ち着いてきたから良くなってきていると確信していたのでちょっとショックでした


そんなアタシに追い打ちをかけるかのように・・・

先生「この間のTV見た???」←どの番組の事かすぐにピンときました

アタシ「あぁぁぁ 見ました。アタシと症状が似てるなって思って・・・」

先生「僕もたまたま自宅で見ていて小川さん不安だろうなぁって思っていたんだよ」

アタシ「・・・・・・・・・・。実は友達からも症状が似てるから心配になったからって連絡がきたんです」

先生「そうなんだよね。今は症状が落ち着いているように見えるけど発疹を抑えるためにステロイド薬を服用したから落ち着いてるだけかもしれなくて今日から薬の服用をやめた後どうなるかが大事なんだよね」

アタシ「伝染性単核球症なんですよね? 慢性化する事ないですよね?」

先生「今の段階ではっきりと答えてあげられないんだよね。もう3か月が過ぎようとしてるし次、高熱が出たり倦怠感がでたりいつもと違う症状がでた時は大学病院の血液内科に紹介状書くからそこで治療しましょ。」

アタシ「・・・・・・・・・・。」

先生「慢性活動性EBウイルス感染症は、ここの病院じゃ治療できないんだよ。完治には骨髄移植しかないから。」

アタシ「・・・・・・・・・・。EBウイルスで死ぬんですか?」

先生「気付くのが遅れて慢性活動性EBウイルス感染症が原因で白血病、悪性リンパ腫、多臓器不全になって1年以内に死亡する事が多いんだよ。進行が速いしそれが怖いから次は大学病院を紹介するのでそのつもりでいて下さい。」

アタシ「はい。」

もう先生がはっきりと伝えてくるものだから、落ち込む暇さえなかったです

次の予約を6月1日に入れ耳鼻咽頭科の診察は終了しました。

帰り際に念を押すように「予約日の前でも高熱が出たり変わった事があったらすぐに来て下さいね。」って言われてしまいました。


次はCT検査の結果を聞く為に消化器内科へ
受付を済ませると5分もしないうちに診察室へ呼ばれました。


消化器内科の先生「造影剤の副作用で発疹がでたんですね。」

アタシ「はい。治るのに1週間かかりました。」

先生「アレルギー反応ですね。体調の悪い時に撮影した影響もあるかしれませんが、悪い時に撮らないと意味がないですからね。」

アタシ「そうですか・・・。」

先生「CT検査の結果ですが、肝臓と脾臓に腫れがありますね。右胸が痛かったのは、肝臓が腫れて肋骨に神経が触れての痛みだと思います。肝臓数値もかなり悪いですし。」

もう耳鼻咽喉科で同じ事聞いてるから「はい。」と返事をするしかないアタシでした。

先生「次は大学病院に紹介とカルテに書かれているので今日でうちの科は終わりでいいです。」と言われあっさり終了!!

何はともあれ これ以上悪化しないでと願うばかりのアタシです



さて少しアタシの病気についても書きたいと思います。



先日のザ・仰天ニュースで放送されました、声優の松来未祐さんの事をご存じでしょうか?
「ふたりはプリキュア Splash☆Star」のチョッピをはじめ、多くの作品で様々なキャラクターを演じた松来さんは、体調不良により検査を繰り返していたといいます。
先日、松来さんのブログが更新され、「慢性活動性EBウイルス感染症」という病名が明かされました。12月15日に更新されたブログ記事には、「同じ病気の一人でも多くの人が、早期発見により助かって欲しい」という遺族の意向が記されていました。

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)とは
CAEBVは、年間におよそ100人が発症すると考えられています(厚生労働科学研究 難治性疾政策研究事業より)。この病名はあまり一般的に知られてはいないものの、誰しも発症する可能性のある病気です。原因となるEBウイルスや、CAEBVの起こるメカニズムを解説します。

EBウイルスとは
EBウイルス(Epstein-Barr virus)は、ヘルペスウイルスの一種です。聞き慣れない名前ですが決して珍しいウイルスではなく、日本では5歳までに半数の人が、成人では9割以上が感染しています(全国骨髄バンク推進連絡協議会)。日本では大多数が子供のうちに感染しますが、大人では異性間の交流などによって唾液を介してBリンパ球に感染します。基本的には何の病気も引き起こしませんが、時折「伝染性単核症」という病気を起こすことがあります。

一度Bリンパ球に感染したEBウイルスは、一生の間Bリンパ球に潜伏しつづけます。ただし人間の免疫力が働くため、基本的には再び病気を引き起こすわけではありません。ただし、Bリンパ球以外に感染した場合にCAEBVを起こすことがあります。


Bリンパ球とは
リンパ球とは白血球の一種で、体内に入ってきた異物に対して攻撃を行なう働きがあります。リンパ球にはBリンパ球・Tリンパ球・NK細胞の3種類があります。

伝染性単核症とは
EBウイルスがBリンパ球に感染すると、伝染性単核症という病気が起こることがあります。

主な症状としては発熱(38度以上)・首のリンパ節の腫れ・のどの痛みの3つです。

伝染性単核症になると、まずは頭痛・熱っぽさ・寒気・倦怠感といった症状が数日間続きます。その後、38度を超える高熱が1~2週間にわたって続きます。白血球(特にリンパ球)が増加するのも特徴的ですが、安静にして対症療法を行なうことで1~3ヶ月で治癒します。

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)とは
EBウイルスはほとんどの場合、Bリンパ球に感染します。しかし、稀にTリンパ球やNK細胞に感染することもあり、これがCAEBVの原因となります。

EBウイルスに感染したTリンパ球やNK細胞は増殖し、さまざまな臓器に少しずつ広がっていきます。以下のような症状が長期間にわたってみられたり、繰り返し起こったりします。

発熱
倦怠感
リンパ節の腫れ
肝脾腫(肝臓や脾臓が大きくなる)
発疹
口腔内アフタ
貧血・血小板の減少
下痢
下血
ぶどう膜炎(目の中に起こる炎症)
冠動脈瘤(血液を直接心臓に送り込む動脈にこぶができる)



また、患者さんのうちの3割が蚊刺過敏症(蚊アレルギー)を併発します。この場合、蚊に刺された箇所に水疱ができたり、壊死・潰瘍を引き起こしたり、蚊に刺された後に発熱・リンパ節絵の腫れといった症状がみられます。

症状がみられない場合や、対症療法によって改善される場合もありますが、根本的な治療を行わなければ何度も症状が現れます。結果として、心不全や腎不全などの多臓器不全を起こしたり、悪性リンパ腫や白血病に至ったりすることで亡くなる方が多いです。


慢性活動性EBウイルス感染症の治療方法

 確立された治療法はなく、免疫療法、悪性リンパ腫に準じた抗がん剤の多剤併用療法、抗ウイルス療法などが試みられてきました。これらの治療はある程度有効ですが、その効果は一時的で、完治には至りません。造血幹細胞(ぞうけつかんさいぼう)移植(骨髄(こつずい)移植や末梢血(まっしょうけつ)幹細胞移植)が唯一治癒可能な治療法ですが、成功率は約50~70%と低く、これからの研究課題です。数年の間に約半数が死亡する予後の悪い病気で、進行してからの移植では成功率が低くなるので、診断がつき次第、移植を前提とした治療が検討されます。

ちょっと長くなりましたがアタシの近況報告とさせて頂きますね。

最後までご覧頂きありがとうございます


皆さんにお返事をなかなかできずに申し訳ありません。お許し下さい。
皆さまの気持ちは届いております。

皆さまありがとうございます



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2017年05月13日 (土) | 編集 |
こんにちは

前回の更新から1か月以上たってしまいましたね。
ごめんなさい

実は病院通いが続いており2週間おきに検査をしていました。

以前、「壊死性リンパ節炎」の可能性が高いと言われていたのですが・・・
検査の結果「伝染性単核球症」とわかりました。

「伝染性単核球症」と診断がついてからも相変わらず微熱が続き夜になると高熱・・・
身体の倦怠感にリンパの腫れ・・・ もう本当に身体も心もボロ雑巾のようでした

でも 旦那様がゴールデンウィークに入り家事など手伝ってくれたおかげで熱も下がりリンパの腫れも落ち着いてきたと思っていた。

そして5月1日に2回目の造影剤CT検査を受けてきました。
やっぱり造影剤が注入される時は身体がカァーっと熱くなりました

まぁ無事に検査終了!!

次の予約は5月12日 採血と診察とCTの結果を聞きます。

さて無事に検査も済んだし子供たちは学校だし・・・
という事で旦那様と2人で昼食に回転寿司を食べてきました

デートみたいで楽しかったよぉ

だが・・・ 事件はこの日の夜に起きてしまった!!

何だか顔が痒い・・・ あれ??? 

身体中が痒い・・・ 痒い・・・ 痒い・・・  

鏡を見てビックリ

なんてこった 身体中に発疹がでてるじゃん!!

造影剤CT検査を受けた後に貰った手紙を見てみると副作用で発疹が稀に出る方がいると書いてあるし、症状が現れた場合はすぐに病院に連絡するように書かれてる。
すぐに病院に電話をかけて救急外来で診察してもらう事に・・・

診察の結果 造影剤が原因だろうという事で発疹と痒みを抑える注射をしてもらい帰宅となりました。
この注射 筋肉注射だったのでめちゃ痛かったです

この日は一晩中痒みがあり結局寝不足でした。
翌朝になっても発疹はおさまるどころか酷くなっており再び病院に連絡・・・
今回のCT検査は消化器内科での検査だったので消化器内科に連絡して朝一で受付に行って問診を受け待っていると受付の方に皮膚科に回すので皮膚科でもう一度受付するように言われました。

長い待ち時間の末 皮膚科の診察が終わると今度は病気の元は耳鼻科が初診なのでという事でその後耳鼻科へGO

耳鼻科で受付を済ませると本日は予約が入っていなかったので待ち時間が長くなりますと・・・
2時間待ちようやく診察をしてもらえました。

結局 飲み薬と軟膏が処方され本日の診察終了。
それにしても長かったぁ・・・ おかげでドット疲れました

そんな感じでゴールデンウィークは過ぎていき本日に至るアタシなのでした。

さて、昨日の検査結果についても書いていきたいけれど・・・
夕方の忙しい時間がやってきてので続きはのち程とさせていただきますね



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2017年04月03日 (月) | 編集 |

こんばんゎ!


ずっと38℃超えの高熱だったのですが・・・
一昨日 とうとう39.7℃まででてしまい
さすがのアタシもダウン中であります


解熱剤飲んでも一時的に下がるだけですぐに38℃超えてしまうし・・・
リンパの腫れは痛むし・・・

今回ばかりはホントにお手上げ状態です。・゜゜(ノД`)


食事も無理しながらでもなるべく食べて水分補給もしたり努力はしてるけど体重が約4㎏も落ちちゃいました!


まぁ 蓄えはまだまだありますけどね!


それから家族には感謝しなきゃいけませんね!


旦那様が仕事に行っている間は
子供たちが協力して洗濯してくれたり夕食の準備を手伝ってくれたりホントに助かっています!


みんなありがとう★


アタシもなるべくポジティブに考えるようにはしているんだけど 高熱のせいで思うように体も動かない!体も痛い!そんな自分にイライラしてつい子供に八つ当たりしてしまって後悔しています


今 メンタルも弱ってるのかなぁ・・・


なんでアタシばかりこんな病気になるの?

アタシが 今までどんなに悪いことしたって言うの?

もう いつ完治するかわからないこの病気に負けてしまいそうな自分が怖いです!


アタシの周りからみんな離れていなくなったらどうしようと考えると怖くて怖くて・・・


人間 ひとりじゃ生きていけない弱い生き物だと痛感しています!


最後にたくさんのメッセージをいろいろな場所でくれる皆さん ホントなら一人一人お返事したいのですが体が思うように動かずお返事できなくてすみませんm(__)m


皆さんからのお手紙には感謝の気持ちでいっぱいです★
ありがとうございます♪
たくさん元気がもらえます!


これからも少しずつ状況を更新していきますね


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2017年03月31日 (金) | 編集 |
皆さんこんにちは

本日は検査結果を聞きに病院へと言って来ました。


無事に良性腫瘍でした

あぁぁぁ ホント良かったです


でも原因はまだわかっていないので今後も経過観察となります。


いちお主治医の先生いわく・・・
壊死性リンパ節炎の可能性が高いと言われました。

壊死性リンパ節炎とは

壊死性リンパ節炎は、数あるリンパ節炎の中でも、原因不明のリンパ節炎です。主に頸部リンパ節が腫れて、痛みや発熱を伴います。また、白血球の数が減少し、リンパ節の中にリンパ球の崩壊壊死が見られます。

ただし、壊死性リンパ節炎は良性の病気で、死に至るような病気ではありません。

壊死性リンパ節炎の別名

壊死性リンパ節炎は、組織球性壊死性リンパ節炎、亜急性壊死性リンパ節炎とも呼ばれます。

また、壊死性リンパ節炎を1972年に最初に発見した福岡大学の菊池昌弘教授の名前から「菊池病」、1972年に別途報告した東京大学の藤本吉秀教授の名前と合わせて「菊池・藤本病」とも呼ばれます。

壊死性リンパ節炎の症状

壊死性リンパ節炎の症状は、次の通りです。
•扁桃腫大を伴う上気道症状
•有痛性の頸部リンパ節腫大
•白血球の減少
•不規則な発熱
•一過性の発疹
•その他の症状(頭痛、倦怠感、頸部リンパ節以外のリンパ節腫大など)

壊死性リンパ節炎の原因

このような症状を発症する壊死性リンパ節炎ですが、前述の通り、原因は不明とされています。様々な方面から研究が為されていますが、現段階で明確な原因の証明はされていません。


何だか名前だけ聞くと怖い名前ですが、治るならアタシはそれだけで良いです


今の所は対処療法しかないので・・・
鎮痛剤と胃薬のみで耐えるしかないようですね!

とにかく辛いのが頸部のリンパの腫れ・胸の横・鼠頸部の3か所の痛みと下がらない高熱・・・
さすがに18日も38℃超えの熱があるとアタシの頭バカになるんじゃないかと心配になります

まぁ 初めからそんなに賢くはないですが


何はともあれ悪性じゃなかった事に感謝の気持ちでいっぱいです。

ご心配おかけして皆さますみませんでした

そして暖かい励ましのお言葉ありがとうございました

次は2週間後に血液検査をしにまた病院へ行く予定です。

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2017年03月22日 (水) | 編集 |

(*´∇`)ノ こんばんは~

本日の体温
朝→37.7℃
昼→36.9℃
夜→37.0℃

珍しく今日は熱も上がらなくて体がとても楽でした♪
検査の後 頭痛が酷くて頓服を服用したからかなぁ


さて14時30分から検査が入っていたので覚悟を決めて行ってきたよ

再来機に診察券を通して予約票を持ちいざ出陣!!

まずは放射線科へGO
ここでは【造影剤CT】をしました

検査室に入りベッドに横になり初めは造影剤なしでCTを撮影
次に静脈へ点滴の針を刺しそこから造影剤の入った機械へ接続されいよいよ造影剤の注入!
造影剤が注入された瞬間に身体中がカァーっと熱くなりましたが
そのままCTを撮影して何とか無事に終了しました

まぁ 普通の腕にする注射レベルの痛みだったので楽勝って感じでしたがベッドから起き上がった瞬間頭がクラってしたのでとりあえず廊下で5分程休んで耳鼻咽喉科へ


耳鼻咽喉科で受け付けして40分くらい待ってると
看護師さんから声がかかり看護師さんと一緒に生検室へ向かいました


さてここでした検査は【甲状腺エコー穿刺吸引細胞診】

ここでもまずベッドに寝かされ枕は頭にしないで肩の下辺りに入れられました

その後 エコーでしこりを確認しそのしこりめがけて針をぷすっとやられました
痛かったよぉ(;´Д⊂)

やっと終わったかと思うと先生がもう1ヶ所だけ採るよと2度目の痛みが・・・

あーー やっぱり痛い
もぅ注射が完全に嫌いになりそうだわ


もう恐怖のあまりにカチカチに固まっているアタシを見かねた看護師さんが大丈夫だよって優しく声をかけてくれそっと手を握っていてくれました

何とか乗り切り無事に【穿刺吸引細胞診】を終える事ができたよ!


そして最後は耳鼻咽喉科に戻り主治医の先生の話を聞いたのですが

エコーで見た時に大きなしこりが2つあったので2箇所から細胞診をしたそうです


エコーで見ると直径3㎝の腫瘍が2個に見えたんだけどCTの画像を今出来上がってるだけでも見るとその2つの腫瘍のまわりに小さい腫瘍が5.6個あると画像を見ながら説明してくれました


ちょっと怖くなり思わず先生へ
「やっぱり悪性ですか???」と尋ねると

「それを調べる為に検査したんだよ。僕の予想が外れてる事を願ってましょ」って言われてしまいそれ以上何も言えずに次の検査結果を聞く日を予約して本日の検査は終了しました


次は3月31日・・・
結果がでるまで不安だなぁΣ( ̄ロ ̄lll)

何だか痛みと恐怖で疲れちゃったなぁ

でも無事に検査乗り切れて良かった!


昨日はあまり眠れなかったから今日は早めにもう寝ます!


おやすみなさい(。-ω-)zzz


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