こんばんゎ♪


今日は 朝から身体の倦怠感が酷く１日中辛かったです(。>д<)


最近は 熱も落ち着いてきていて36℃台後半～37℃台前半の微熱の状態で調子いいなぁって思っていたのになぁ・・・


ちょっと熱っぽいかなぁって思って体温を計ってみてもやっぱり熱はない！


でも どーしようもなく身体がダルダルなのです。


あと 手の握力が落ちているようでペットボトルの蓋すら開けれなくなっていますΣ(￣ロ￣lll)


兎に角 手に力が入らない！！
手と足の骨が痛くて痛くて・・・
食事の時に箸が上手く使えずに食べにくいし．立ち上がる時や歩く時は太ももから膝にかけて痛むし．
もう 生活にかなりの支障があります


あまりの辛い時には横になって休むようにしていますがね！


そんな感じのアタシを見て
きゅーたん・・・

「ママ、僕が擦ってあげるね♡」と小さな手で腕を優しく擦ってくれました(о´∀`о)


その後 何を思ったのか急に・・・

「僕、クリスマスにもう欲しい物決まった！」

何が欲しいのか尋ねて見ると

「サンタさん、ママに丈夫な身体を下さい！ってお願いする。サンタさんくれるかなぁ？」

って言われ 泣きそうになったアタシなのでした。・゜゜(ノД`)


先日も学校から帰ってくるなり機嫌が悪くいつもと違う様子のきゅーたん

熱を計ったら38℃もありました。

きゅーたん、学校にいる時から体調悪かったなら先生に言えばいいんだよって言うと・・・


「ママ、今日は病院で検査だから遅くなるって言ってたから家にいないかと思ったしパパは、夜勤で寝てるから起こしたら駄目だと思ったから頑張ったの」って言われちゃいました。


きゅーたん 自分なりに考えて我慢してたかと思うと子供にまで気を使わせてしまい申し訳ない気持ちでいっぱいになりましたm(__)m


その後 きゅーたんには、お迎えはじいちゃんもいるし誰でも行けるから体調悪い時は我慢しなくていいんだよって伝え
「ママの事 心配してくれてありがとね♡」って言いながら抱き締めてあげました。





いつまでも 小さいって思っていたきゅーたんだけど・・・
小学2年生になり どんどん成長していってるんだなぁって改めて感じました。


明日は きゅーたんの運動会！

美味しいお弁当作って応援行くからね！


それでは おやすみなさい(´ω｀ )zzZ


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皆さんこんにちゎ

今日は　アタシの考え方を「書」にしてみました。


アタシは　肉体は死んでも、魂は永遠であると考えています。

だから「わからなければ、何をやってもいい」「ばれなければ、悪いことをしてもいい」という生き方はしません。
今回生きた状態は次の生に繋がっていくからです。

今がつらい人生であっても、諦めたり、投げ出したり、絶望的になったりしません。
来世のために、いい人間になるように、精神的に成長するように努力していきます。

「人生は不公平だ」と思う事があるかも知れません。悪いことをしている人が幸せになっているように見えたり、いい人が浮かばれなかったりしているからです。
けれど、今回で終わりではないので、魂を磨くためにアタシは、今日一日を大切に生きます







恐怖があると人は緊張し萎縮します。

人にとっての一番の恐怖は「死ぬこと」です。「生きていたい」という生への執着、「死にたくない」という死への恐怖があります。
それは、ほんの小さな虫にも生命を持っているものすべてあるものであり、人にとっては煩悩（悩みの原因）のひとつです。

生命はとても貴重で、生まれてきたからには、天寿をまっとうして自分自身を生きることが大切です。
けれど死は誰にも必ず訪れます。
その時がきたら、それは静かに受け入れなければいけません。

死はボロになたコート（病気になった、老化した肉体）を新しい衣に着替えるように、古いコートを脱ぎ捨てる（肉体を離れる）ことなのです。

また新しいコート（肉体）がもらえますから、怖がることはないとアタシは考えています。







この考えはあくまで　アタシの生き方であり考え方であり、皆さんに強要するつもりも押し付けるつもりもありません。



最後になりますが・・・
アタシは寝る前によく瞑想をします。

静かに眠りにつこうとする世界の中でひとり呼吸に意識を向けます。

すべてのものが呼吸している、そんな実感を得ます。

すべてのものが生かされ、共存している実感を得ます。

宇宙の中で何者とも対立しない、ともに同じエネルギーを受けて生かされていることを知る時

人はすべてのものに対して、やさしい気持ちを持つことができます。

そのときに心に静けさが訪れ、心身が癒されます。


もし興味がある方は、試されてみてはいかかですか


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こんばんにゃんฅ(ﾐ・ﻌ・ﾐ)ฅ


ママさんが今日も暑いからって
ぼくのお水の中に氷とかいう物を１つ入れてくれたにゃん．


それは 美味しいのかにゃん？？？

ぼく初めて見たにゃん．





ちょっと触ってみたにゃん．


なんだ！ 冷たいにゃん(ΦωΦ)و ̑̑






次は 飲んでみるにゃん．


なんだこれ！ 氷が動いて飲めないにゃんΣ(￣ロ￣lll)






ちょっと 氷さんこっちに来て欲しいにゃん．

なかなか捕まらないにゃん．






もう いらないฅ(๑•̀ω•́๑)ฅﾆｬﾝﾆｬﾝｶﾞｵｰ★



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さて先程の続きになりますが・・・


昨日５月１２日　検査の結果と診察の為に病院へ行ってきました

まず中央採血室に行き採血
血液検査の結果がでた所で耳鼻咽頭科で診察です。

結果は・・・・・
炎症反応の数値は正常値まで戻っていました。
熱も落ち着きリンパの腫れも小さくなってきているからだそうです。

ただ　白血球の数値は未だ戻らず低いまま

肝機能数値は前回よりかなり上昇し悪くなっているとの事でした

そのせいで肝臓と脾臓が腫れてきているとの事でした。
アタシはてっきり熱も下がりリンパの腫れも落ち着いてきたから良くなってきていると確信していたのでちょっとショックでした


そんなアタシに追い打ちをかけるかのように・・・

先生「この間のTV見た？？？」←どの番組の事かすぐにピンときました

アタシ「あぁぁぁ　見ました。アタシと症状が似てるなって思って・・・」

先生「僕もたまたま自宅で見ていて小川さん不安だろうなぁって思っていたんだよ」

アタシ「・・・・・・・・・・。実は友達からも症状が似てるから心配になったからって連絡がきたんです」

先生「そうなんだよね。今は症状が落ち着いているように見えるけど発疹を抑えるためにステロイド薬を服用したから落ち着いてるだけかもしれなくて今日から薬の服用をやめた後どうなるかが大事なんだよね」

アタシ「伝染性単核球症なんですよね？　慢性化する事ないですよね？」

先生「今の段階ではっきりと答えてあげられないんだよね。もう３か月が過ぎようとしてるし次、高熱が出たり倦怠感がでたりいつもと違う症状がでた時は大学病院の血液内科に紹介状書くからそこで治療しましょ。」

アタシ「・・・・・・・・・・。」

先生「慢性活動性EBウイルス感染症は、ここの病院じゃ治療できないんだよ。完治には骨髄移植しかないから。」

アタシ「・・・・・・・・・・。EBウイルスで死ぬんですか？」

先生「気付くのが遅れて慢性活動性EBウイルス感染症が原因で白血病、悪性リンパ腫、多臓器不全になって１年以内に死亡する事が多いんだよ。進行が速いしそれが怖いから次は大学病院を紹介するのでそのつもりでいて下さい。」

アタシ「はい。」

もう先生がはっきりと伝えてくるものだから、落ち込む暇さえなかったです

次の予約を６月１日に入れ耳鼻咽頭科の診察は終了しました。

帰り際に念を押すように「予約日の前でも高熱が出たり変わった事があったらすぐに来て下さいね。」って言われてしまいました。


次はCT検査の結果を聞く為に消化器内科へ
受付を済ませると５分もしないうちに診察室へ呼ばれました。


消化器内科の先生「造影剤の副作用で発疹がでたんですね。」

アタシ「はい。治るのに１週間かかりました。」

先生「アレルギー反応ですね。体調の悪い時に撮影した影響もあるかしれませんが、悪い時に撮らないと意味がないですからね。」

アタシ「そうですか・・・。」

先生「CT検査の結果ですが、肝臓と脾臓に腫れがありますね。右胸が痛かったのは、肝臓が腫れて肋骨に神経が触れての痛みだと思います。肝臓数値もかなり悪いですし。」

もう耳鼻咽喉科で同じ事聞いてるから「はい。」と返事をするしかないアタシでした。

先生「次は大学病院に紹介とカルテに書かれているので今日でうちの科は終わりでいいです。」と言われあっさり終了！！

何はともあれ　これ以上悪化しないでと願うばかりのアタシです



さて少しアタシの病気についても書きたいと思います。



先日のザ・仰天ニュースで放送されました、声優の松来未祐さんの事をご存じでしょうか？
「ふたりはプリキュア Splash☆Star」のチョッピをはじめ、多くの作品で様々なキャラクターを演じた松来さんは、体調不良により検査を繰り返していたといいます。
先日、松来さんのブログが更新され、「慢性活動性EBウイルス感染症」という病名が明かされました。12月15日に更新されたブログ記事には、「同じ病気の一人でも多くの人が、早期発見により助かって欲しい」という遺族の意向が記されていました。

慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）とは
CAEBVは、年間におよそ100人が発症すると考えられています（厚生労働科学研究　難治性疾政策研究事業より）。この病名はあまり一般的に知られてはいないものの、誰しも発症する可能性のある病気です。原因となるEBウイルスや、CAEBVの起こるメカニズムを解説します。

EBウイルスとは
EBウイルス（Epstein-Barr virus）は、ヘルペスウイルスの一種です。聞き慣れない名前ですが決して珍しいウイルスではなく、日本では5歳までに半数の人が、成人では9割以上が感染しています（全国骨髄バンク推進連絡協議会）。日本では大多数が子供のうちに感染しますが、大人では異性間の交流などによって唾液を介してBリンパ球に感染します。基本的には何の病気も引き起こしませんが、時折「伝染性単核症」という病気を起こすことがあります。

一度Bリンパ球に感染したEBウイルスは、一生の間Bリンパ球に潜伏しつづけます。ただし人間の免疫力が働くため、基本的には再び病気を引き起こすわけではありません。ただし、Bリンパ球以外に感染した場合にCAEBVを起こすことがあります。


Bリンパ球とは
リンパ球とは白血球の一種で、体内に入ってきた異物に対して攻撃を行なう働きがあります。リンパ球にはBリンパ球・Tリンパ球・NK細胞の3種類があります。

伝染性単核症とは
EBウイルスがBリンパ球に感染すると、伝染性単核症という病気が起こることがあります。

主な症状としては発熱（38度以上）・首のリンパ節の腫れ・のどの痛みの3つです。

伝染性単核症になると、まずは頭痛・熱っぽさ・寒気・倦怠感といった症状が数日間続きます。その後、38度を超える高熱が1～2週間にわたって続きます。白血球（特にリンパ球）が増加するのも特徴的ですが、安静にして対症療法を行なうことで1～3ヶ月で治癒します。

慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）とは
EBウイルスはほとんどの場合、Bリンパ球に感染します。しかし、稀にTリンパ球やNK細胞に感染することもあり、これがCAEBVの原因となります。

EBウイルスに感染したTリンパ球やNK細胞は増殖し、さまざまな臓器に少しずつ広がっていきます。以下のような症状が長期間にわたってみられたり、繰り返し起こったりします。

発熱
倦怠感
リンパ節の腫れ
肝脾腫（肝臓や脾臓が大きくなる）
発疹
口腔内アフタ
貧血・血小板の減少
下痢
下血
ぶどう膜炎（目の中に起こる炎症）
冠動脈瘤（血液を直接心臓に送り込む動脈にこぶができる）



また、患者さんのうちの3割が蚊刺過敏症（蚊アレルギー）を併発します。この場合、蚊に刺された箇所に水疱ができたり、壊死・潰瘍を引き起こしたり、蚊に刺された後に発熱・リンパ節絵の腫れといった症状がみられます。

症状がみられない場合や、対症療法によって改善される場合もありますが、根本的な治療を行わなければ何度も症状が現れます。結果として、心不全や腎不全などの多臓器不全を起こしたり、悪性リンパ腫や白血病に至ったりすることで亡くなる方が多いです。


慢性活動性ＥＢウイルス感染症の治療方法

　確立された治療法はなく、免疫療法、悪性リンパ腫に準じた抗がん剤の多剤併用療法、抗ウイルス療法などが試みられてきました。これらの治療はある程度有効ですが、その効果は一時的で、完治には至りません。造血幹細胞(ぞうけつかんさいぼう)移植（骨髄(こつずい)移植や末梢血(まっしょうけつ)幹細胞移植）が唯一治癒可能な治療法ですが、成功率は約50～70％と低く、これからの研究課題です。数年の間に約半数が死亡する予後の悪い病気で、進行してからの移植では成功率が低くなるので、診断がつき次第、移植を前提とした治療が検討されます。

ちょっと長くなりましたがアタシの近況報告とさせて頂きますね。

最後までご覧頂きありがとうございます


皆さんにお返事をなかなかできずに申し訳ありません。お許し下さい。
皆さまの気持ちは届いております。

皆さまありがとうございます



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こんにちは

前回の更新から1か月以上たってしまいましたね。
ごめんなさい

実は病院通いが続いており2週間おきに検査をしていました。

以前、「壊死性リンパ節炎」の可能性が高いと言われていたのですが・・・
検査の結果「伝染性単核球症」とわかりました。

「伝染性単核球症」と診断がついてからも相変わらず微熱が続き夜になると高熱・・・
身体の倦怠感にリンパの腫れ・・・　もう本当に身体も心もボロ雑巾のようでした

でも　旦那様がゴールデンウィークに入り家事など手伝ってくれたおかげで熱も下がりリンパの腫れも落ち着いてきたと思っていた。

そして5月1日に2回目の造影剤CT検査を受けてきました。
やっぱり造影剤が注入される時は身体がカァーっと熱くなりました

まぁ無事に検査終了！！

次の予約は5月12日　採血と診察とCTの結果を聞きます。

さて無事に検査も済んだし子供たちは学校だし・・・
という事で旦那様と２人で昼食に回転寿司を食べてきました

デートみたいで楽しかったよぉ

だが・・・　事件はこの日の夜に起きてしまった！！

何だか顔が痒い・・・　あれ？？？　

身体中が痒い・・・　痒い・・・　痒い・・・　　

鏡を見てビックリ

なんてこった　身体中に発疹がでてるじゃん！！

造影剤CT検査を受けた後に貰った手紙を見てみると副作用で発疹が稀に出る方がいると書いてあるし、症状が現れた場合はすぐに病院に連絡するように書かれてる。
すぐに病院に電話をかけて救急外来で診察してもらう事に・・・

診察の結果　造影剤が原因だろうという事で発疹と痒みを抑える注射をしてもらい帰宅となりました。
この注射　筋肉注射だったのでめちゃ痛かったです

この日は一晩中痒みがあり結局寝不足でした。
翌朝になっても発疹はおさまるどころか酷くなっており再び病院に連絡・・・
今回のCT検査は消化器内科での検査だったので消化器内科に連絡して朝一で受付に行って問診を受け待っていると受付の方に皮膚科に回すので皮膚科でもう一度受付するように言われました。

長い待ち時間の末　皮膚科の診察が終わると今度は病気の元は耳鼻科が初診なのでという事でその後耳鼻科へGO

耳鼻科で受付を済ませると本日は予約が入っていなかったので待ち時間が長くなりますと・・・
２時間待ちようやく診察をしてもらえました。

結局　飲み薬と軟膏が処方され本日の診察終了。
それにしても長かったぁ・・・　おかげでドット疲れました

そんな感じでゴールデンウィークは過ぎていき本日に至るアタシなのでした。

さて、昨日の検査結果についても書いていきたいけれど・・・
夕方の忙しい時間がやってきてので続きはのち程とさせていただきますね



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